Zsombi története
2018 júniusában születtem 3270gr-mal Budapesten, teljesen makkegészségesen, a bátyám és a szüleim legnagyobb örömére!
Nagyon ügyesen kúsztam, másztam mindent időre csináltam. Egy hónappal az első szülinapom után járni is megtanultam. A tesómat sokszor kísértem játékos tornákra, játszóházba, amiket én is végigrohangáltam. Ekkor anya pocakjában is már ott volt a kistesónk, aminek nagyon örültünk!
2019. szeptemberében (15 hónaposan), egy szombati napon a délutáni alvásból felkelve bicegni kezdtem, olyan furcsa érzés volt a lábamban, de mentem tovább, tettem a dolgomat. Éppen a mamánál voltunk és ő is nagyon megijedt, hogy milyen sokszor elestem. 2 óra múlva már csak kúszni tudtam, lábaimat nem bírtam használni. Anyával rohantak velem a kórházba, ahol megnyugtatták őket, hogy csípőizület gyulladásom van. Anya érezte, hogy valami mégsincs rendjén, a sok sírásom nem volt megszokott. Így visszavitt a kórházba hajnalban. Az orvosok sem értették miért nem tudok menni, akkor már ülni sem bírtam, csak ha párnákkal támasztottak. Így küldözgettek kórházról kórházra minket szirénázós autóval. Mikor már a fejem is hátracsuklott, kezemmel sem tudtam fogni a játékot, sok csúnya dolgot emlegettek az orvosok. Sokszor elaltattak, megnézték a buksimat, gerincemet, csípőmet hatalmas zajos géppel, agy-gerincvelői folyadékot és rengeteg vért is vettek tőlem. Utána diagnózist kaptunk, amit előtte sosem hallott anya. Furcsa neve van: Guillain-Barrè szindróma, de röviden csak GBS. A doktor bácsi azt mondta, szerencse, hogy túléltem a betegséget. Állítólag a szervezetem, az immunrendszerem önmaga ellen fordult, és megbénította a testemet. Nagyon rossz volt, hogy nem futkározhatok, pedig az volt az életem!
Infúziós kezelést kaptam. Anya úgy magyarázta, hogy nénik, bácsik jó immunsejtjeit kaptam, hogy az enyémeket megtanuljanak újra jól dolgozni. Anya szemében láttam a félelmet, mivel ez a kezelés sem volt veszélytelen. Viszont idővel megnyugodott kicsit, mert nem történt baj, sőt! Pár nap múlva meg tudtam ülni, a kezeimmel újra tudtam játszani. A lábaim nem lettek újra a régiek, de mindenki türelemre intett minket! Volt egy nagyon fájdalmas vizsgálat, mikor pici elektródokat raktak a lábamra, majd árammal ingerelték a kezeimmel együtt. Anya ENG-nek hívta a vizsgálatot. Itt mondták, hogy súlyos a helyzet, főleg a jobb lábam érintett. Egy hónapig kórházban voltunk, anya pocakja már kerekedett szépen mikor hazamentünk apához és a tesóhoz. Anya lázasan keresgélni kezdte a szakembereket, hogy ki tud majd segíteni a gyógyulásban, mivel nagyon szeretnék újra futkározni. A doktorok is megmondták, hogy van esély a gyógyulásra, de nem lesz könnyű. Volt viszont olyan orvos is, aki azt mondta, mivel túl pici vagyok, így nem tudnak majd rehabilitálni, tolószékes leszek.
De mivel nem genetikai eredetű a betegségem, az immunrendszeremet is sikeresen meggyógyították, már csak a maradványtünetekkel, a lábaim bénulásával kellett megküzdeni. Anya, apa egy pillanatra nem adja fel. Bár orvosi szempontból túl lassan, de folyamatosan gyógyul az állapotom. Sok időbe telik, míg a szervezetem újraépíti az idegeket. A bal lábam már 100%-ban helyrejött, a jobb lábamat térdig tudom mozgatni. De még nagyon gyenge a csípőm is. Otthon mászva közlekedek, kistesóval sokat tologatjuk az autókat, de már járókerettel és egy nagy szerkezettel a lábamon akár 50 métert is tudok sétálni. Sokat utazunk Agárdra, Solymárra, Székesfehérvárra, Budapestre. Egyre több mindent megértek és utasításokat is tudok már követni, rengeteget ügyesedek, erősödök napról napra. Anya azt mondja, hogy 3 évesen hihetetlen koncentrációval és akaraterővel próbálok teljesíteni. Minden nap megyünk valahova gyógytornára, hidroterápiára, konduktív fejlesztésre, fizikoterapeutához. Valamikor egy nap mindent kipróbálunk, ezeket hívjuk intenziv kezelésnek. A legnagyobb feladat, hogy a növésben lévő testemet legkevésbé deformálja a bénulás.
2021. szeptembertől robotterápiát is igénybe tudjuk venni a Steps Budapest Center for Robotic Rehabilitation-ben. Ehhez egy bizonyos magasságot el kellett érnem, korábban nem tudtunk volna ide jönni sajnos. Kipróbáltuk a gépet és nagyon tetszett, igazi robot lehettem és közben a kedvenc meséimet nézhetem egy hatalmas tévén, hogy ne unatkozzak. Az itteni doktor bácsi “reboot-ot” emleget. Sosem hallottam ezt a szót azelőtt! Anya úgy magyarázta, hogy a sok sétálással a robotban újra megtanul az agyam is járni, a lábam pedig majd becsatlakozik. Napi 3-4 órát fogok itt erősödni 2021 szeptember elejétől december közepéig. Anya mondta, hogy az utazás nagyon sok időt el fog venni minden nap, így oviba csak 2 órákat tudok majd csak menni hetente pár alkalommal. De én ennek is nagyon örülök, a nagytesóval egy csoportba fogok járni.
Anya és apa sokat aggodalmaskodott a pénzen, amibe ez a sok kezelés kerül. Mindenhol fizetni kell, az utazás is rengeteg összeget elvisz. A koronavirus miatt mikor leálltak az állami kezelések, akkor csak a magánintézményekbe tudtunk menni. Egy óra 21.000 forintba kerül például robotgépben és naponta 4 órát sétálok majd benne szeptembertől karácsonyig. Ez a terápia több, mint 3 millió forintba kerül.
Ezért anyáék létrehoztak egy alapítványt, hogy tudjanak segítséget kérni. Sokszor mondták a barátok régebben, hogy mennyi sok néni és bácsi segítene, így anyáéknak és nekem is kizárólag a gyógyulással kell foglalkozni. Az alapítvány a nevemet viseli, ezt anyukám találta ki. Anya szívesen segít más kis sorstársamnak orvosokat, szakembereket találni. Sőt, ha én már meggyógyulok, nem kell drága terápiákra járnom, akkor az alapítványon keresztül őket is támogatjuk majd. Tudjuk, hogy ez nagy könnyebbség lenne nekik. Nekünk nagyon jól jött volna hasonló segítség, támogatás a kezdetekkor.
Előreláthatólag iskolás koromig szükségem lesz intenzív terápiákra, amik éves szinten 5 millió forintot is meghaladják. Életem végéig tornáznom és úsznom kell majd, hiszen a testemet ért traumáknak sajnos nyoma marad. De nem bánom, csak tudjak járni! A célunk anyáékkal, hogy gyógycipővel vagy ortézissel a lábamon, kezeimet szabadon hagyva, járókeret, mankó és bot nélkül tudjak járni. Anya mondta, hogy autót is vezethetek majd, sőt repülőt is, hiszen azok a kedvenceim!
Anya szeret sok videót, fotót készíteni rólam, hogy egyszer majd büszke lehessek magamra. Így látja viszont, hogy milyen sokat ügyesedek, ezt szívesen megosztja másokkal is.
A Facebookon blogot vezet a gyógyulásomról, amire amikor csak teheti posztol.
Kövess minket ott is!
Hálásan köszönjük, ha a Zsombiért Alapítványon keresztül utalással, vagy befizetéssel segíted a gyógyulásom!
Sok kicsi sokra megy, akár egy kávé árával is tudsz segíteni, nekünk nagyon sokat jelent!